Zus Carolien Spoor woont in verzorgingstehuis vanwege ziekte van Huntington: ‘Het is mensonterend’
Carolien Spoor (37) vertelt in de talkshow ‘Eva’ over de impact die de ziekte van Huntington heeft op haar familie. Acht jaar geleden verloor ze haar vader aan de aandoening en in 2013 bleek ook haar jongere zus Frédérique, toen pas 21 jaar, het gen te hebben geërfd.
“Mensen worden agressief en veranderen volledig van karakter”
Caroliens jongere zus trok, na een vakantie met hun moeder, zelf aan de bel. “Doordat mijn vader de ziekte had, wisten we natuurlijk al wat de symptomen en ziektebeelden waren.” Toen ze samen een vakantievideo terugkeken, herkende Frédérique iets onheilspellends: ze zag hetzelfde ‘dronkenmansloopje’ als bij haar vader. “Toen dacht ze: dit is foute boel.” Uit de test bleek dat zij ook drager was van het Huntington-gen.
Zelf besloot Carolien zich te laten testen vanwege haar kinderwens. “Ik wilde per se weten of ik het gen kon overdragen of niet. Ik wilde sowieso geen kinderen op de wereld zetten die de kans hadden om deze ziekte te krijgen.”
Als drager heb je vijftig procent kans om de ziekte door te geven. Dat was voor Carolien reden genoeg om het medische traject in te gaan. “Dan ga je een heel traject in met psychologen. Je hebt veel gesprekken voordat je te horen krijgt of je de ziekte hebt of niet.”
Gelukkig kon Carolien in deze periode rekenen op de steun van haar vrienden en familie.
